Ils ont d’abord navigué au large des côtes bretonnes, des Côtes-d’Armor au Finistère, du 6 au 28 juillet. Depuis le 6 août, partis du Finistère, ils se dirigent vers la Loire-Atlantique. Chaque expédition regroupe huit jeunes de toute la France, encadrés par des bénévoles de l’association Matelots de la vie.
« Ces trois semaines en mer vont leur permettre de gagner en autonomie et de prendre de la distance par rapport à la maladie, explique Yann Gouriou, éducateur spécialisé, membre de cette association créée à La Baule en 2005. En préparant les repas et en effectuant eux-mêmes les manœuvres du bateau, ils réapprennent à être acteurs de leur vie. »
PROFITER DE « LA VUE, DU VENT ET DES VAGUES »
Y compris lorsque la maladie complique un peu la tâche. « On se débrouille pour que tous puissent hisser et border les voiles ou tenir la barre, quitte à le faire en position assise ou avec un tabouret. » Outre une infirmière sur le bateau, les jeunes sont suivis à distance par Jean-Yves Chauve, médecin du Vendée-Globe et des grandes courses au large, l’un des trois fondateurs de l’association.
Moana, 15 ans, qui vit près de Lorient, doit porter une attelle à bord pour protéger ses genoux. Après avoir subi une opération destinée à retendre ses tendons, le jeune homme suit une scolarité adaptée dans un centre de rééducation fonctionnelle. Bien décidé à profiter de « la vue, du vent et des vagues », il voit ces trois semaines en mer comme une bulle d’évasion.
Même sentiment pour Élise, 13 ans, qui espère mettre au second plan le diabète dont elle souffre depuis trois ans. « Je dois toujours faire attention à ce que je mange et penser à changer ma poche à insuline tous les trois jours, explique la jeune fille, suivie par l’hôpital de Saint-Nazaire (Loire-Atlantique). Nous sommes trois diabétiques à bord mais nous n’en parlons pas, car nous sommes là pour oublier la maladie. »
« FAIRE DES CHOSES MALGRÉ LA MALADIE »
Élise tient également beaucoup à son rôle d’ambassadrice auprès des jeunes restés à l’hôpital. Tout au long de l’expédition, quelque 3 000 malades peuvent ainsi suivre leurs aventures sur Internet, via des vidéos et des énigmes à résoudre. « Je suis fier de leur montrer que l’on peut faire des choses malgré la maladie, dit Mick, 13 ans et demi, en cours de rémission d’une maladie dont il préfère taire le nom. Un jour, ce sera à leur tour de reprendre le flambeau et de partir en mer. »
Parmi l’équipage, Jean-Claude Allègre, propriétaire du voilier et fondateur de l’association Pied de nez, qui emmène des jeunes en mer durant le reste de l’année, aborde cet été sur l’eau avec émotion. Après un cancer du foie, ce directeur d’une société informatique s’est mis en retrait de son entreprise pour faire partager sa passion de la voile aux anciens malades. « Tous ceux qui sont passés par le chas de l’aiguille savent que l’on a besoin de s’accrocher à un rêve… »
FLORENCE PAGNEUX
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Source : La Croix, 11 août 2011
http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Relevant-d-une-maladie-grave-des-adolescents-prennent-le-large-sur-un-voilier-_EP_-2011-08-11-698349
